Encuesta APQT 2014

Durante el mes de Octubre de 2014 la Asociación lanzó una encuesta con diferentes preguntas sobre nuestra enfermedad.

La encuesta se ha centrado entre los componentes de todas las asociaciones con las que mantenemos contacto, y que se reparten a lo ancho de todo el mundo. Entre ellas podemos encontrar Francia, Alemania, Italia, Estados Unidos, América del Sur, Rumanía, Inglaterra, Irlanda, etc.

La participación de las asociaciones ha sido muy buena, y en el corto periodo de tiempo que ha durado la iniciativa, la respuesta ha sido magnifica.

En estos anexos podéis ver la distribución de las encuestas completadas por países y en este otro enlace disponéis de los resultados de la encuesta.

Desde la Asociación queremos agradecer la ayuda recibida por todos los participantes y esperamos que este tipo de iniciativas sirvan para atraer el interés de la comunidad médica, con el lanzamiento de más proyectos de investigación.

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla ha ampliado el plazo dispuesto para la recogida de datos de la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras y Profesionales de Oficina de Farmacia, una iniciativa con la que se pretende conocer de primera mano las necesidades socio-sanitarias de los pacientes de las patologías de baja prevalencia (de los cuales, se calcula que existen unos 3 millones en toda España) y así poder prestarles una atención más adecuada.

Desde la Tarlov Cyst Disease Foundation, nos hicieron llegar una solicitud de colaboración en una encuesta dirigida a los pacientes diagnosticados con QTs. 

A petición de algunos asociados, hemos traducido al español el contenido de la encuesta, y lo hemos dejado aquí disponible.

La encuesta se cumplimenta vía online desde este enlace.

El ámbito de este estudio es a nivel mundial,  por lo que por favor, ES IMPORTANTE QUE LA RELLENEMOS TODOS.

El Dr. Ronald Wong de Canadá tiene abierta una encuesta sobre la enfermedad, aunque está en inglés sería importante que todos tratáramos de responderla, pues de estas encuestas se extraen datos importantes para médicos y pacientes que nos pueden beneficiar a todos a corto y largo plazo.

  • La encuesta la encontraréis en el siguiente enlace.
  • En este documento encontraréis la encuesta traducida al español, para que os sirva de guía y poder contestarla.
  • Los resultados de las encuestas se actualizan continuamente y se pueden consulta en la siguiente web.