El pasado 16 de Diciembre, la APQT fue invitada por la Comunidad de Madrid a la presentación el 'Plan de mejora de la atención sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes' de la Comunidad de Madrid que se desarrollará hasta el año 2020 y que cuenta con 132 acciones concretas.

 

El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha presentado hoy en el Hospital Universitario Ramón y Cajal el 'Plan de mejora de la atención sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes' de la Comunidad de Madrid, acompañado por representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de asociaciones de pacientes, sociedades científicas y de distintos profesionales sanitarios.

Como miembro de FEDER nuestra APQT está representada por nuestra compañera Lydia en la reunión que EURORDIS celebra este año en España. Los Miembros estarán reunidos en el Hotel Rafael Atocha de Madrid durante los días 29 y 30 de mayo entorno a unos talleres que están diseñados para que los pacientes de enfermedades raras desarrollen conocimiento y capacidad para avanzar en políticas y servicios en nuestros países y comunidades locales. Es una gran oportunidad para APQT por la posibilidad de establecer redes, compartir y aumentar conocimientos de los temas que nos interesan como Asociaciones de Enfermedades Raras.

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 678 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 63 países. EURORDIS trabaja para crear una fuerte comunidad paneuropea de organizaciones de pacientes y personas con enfermedades raras.

  

El pasado 3 de junio APQT, representada por Esperanza y María Rosa, ha sido recibida en el Parlament de Catalunya por el Grupo Parlamentario ICV-EUIA para escuchar sobre nuestra patología, las dificultades en su diagnóstico y los problemas laborales y socio-sanitario con los que nos encontramos diariamente. Durante 45 minutos dimos a conocer nuestra Asociación, nuestra enfermedad y nuestros requerimientos.

Al finalizar nos agradecieron “la presentación tan didáctica.” Por nuestra parte, les hicimos constar nuestra gratitud no sólo por el interés en nuestra enfermedad y en ayudarnos a ser más visibles sino también por la dedicación y el tiempo que nos dedicaron porque, en ese mismo momento, se estaba realizando un Pleno. La Hoja de Ruta para APQT en Catalunya ya está marcada.

Esta invitación surgió a raíz del encuentro el pasado 9 de abril en la Plaza Sant Jaume de Barcelona durante la Concentración que también contó con la presencia, entre otras asociaciones de pacientes, de “la Marea Blanca por una Sanidad Pública” en la que estuvieron presentes nuestras compañeras María Rosa y Mont y de la que os comentamos en su día.

¡¡Gracias también a un pequeño grupo de soci@s de Catalunya y Baleares que nos han apoyado incondicionalmente!!

 

Nuestras compañeras de APQT acompañadas por familiares se unieron a la convocatoria de esta concentración en la Plaza de Sant Jaume de Barcelona. Allí se reunieron varios grupos de pacientes con enfermedades invisibles así como también muchas personas que, bajo la conocida Marea Blanca, pedían una Sanidad Pública de calidad y para todos.

La APQT ha repartido trípticos y ha hablado con muchos médicos y enfermeras de la Marea Blanca y ha conseguido ser tan visible que Joan Herrera, actual Secretario de Iniciativa Per Catalunya Verds, ha accedido a posar con nosotros. Al mismo tiempo, como portavoz del Grupo Parlamentario nos ha invitado al Parlament de Catalunya para hablarles de nuestra patología. APQT ha aceptado la invitación y ya está coordinando la reunión.