El pasado 16 de Diciembre, la APQT fue invitada por la Comunidad de Madrid a la presentación el 'Plan de mejora de la atención sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes' de la Comunidad de Madrid que se desarrollará hasta el año 2020 y que cuenta con 132 acciones concretas.

 

El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha presentado hoy en el Hospital Universitario Ramón y Cajal el 'Plan de mejora de la atención sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes' de la Comunidad de Madrid, acompañado por representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de asociaciones de pacientes, sociedades científicas y de distintos profesionales sanitarios.

La Consejería de Sanidad pone en marcha, con esta presentación, un plan que se desarrollará hasta el año 2020 y que cuenta con 132 acciones concretas, de las que casi un 30% ya se encuentran en ejecución y serán reforzadas y ampliadas en los próximos años. Esas acciones se estructuran en 8 líneas estratégicas que buscan una atención integral, encaminada a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Las ocho estrategias son: mejorar la información para afectados, familias y profesionales; avanzar en la prevención, el diagnóstico precoz y el acceso a asesoramiento genético; el desarrollo de una atención sanitaria integral con una adecuada coordinación entre los distintos niveles asistenciales; facilitar el acceso a las terapias y productos sanitarios; avanzar en la coordinación de los agentes sanitarios con los distintos agentes sociales; planificar y fomentar la investigación; fomentar la sensibilización y formación de los profesionales del ámbito sanitario; y promover la participación de los afectados y sus familias en el diseño y desarrollo de las acciones a realizar, a través del movimiento asociativo.

Los trabajos de este Plan los ha desarrollado la Dirección General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria con la participación directa de profesionales, asociaciones de pacientes, sociedades científicas y universidades, formando un equipo de más de 70 personas. Para su desarrollo se creará el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes, donde estarán representadas las personas afectadas, los profesionales y la Administración.

A nivel asistencial, la Comunidad de Madrid cuenta con 28 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) distribuidos en 15 hospitales públicos, enfocados a la atención de varios grupos de enfermedades poco frecuentes, que ofertan sus servicios a nivel nacional. De ellos, cinco CSUR se encuentran en el Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Entre 5.000 y más de 7.000 enfermedades distintas

Las enfermedades poco frecuentes, cuyo número se estima que se encontraría entre 5.000 y más de 7.000 distintas, son aquellas que se caracterizan por su baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Pueden producir disminución de las capacidades psicofísicas de los afectados, mermando su calidad de vida, y en muchos casos son potencialmente mortales. En la Comunidad de Madrid hay más de 400.000 afectados por estas enfermedades.

La mayoría de ellas responden a un origen genético, presentándose fundamentalmente desde la infancia, aunque existe un porcentaje de aparición en la edad adulta. Otro grupo de enfermedades poco frecuentes se adquieren a lo largo de la vida de los afectados, respondiendo a otras etiologías no genéticas. El tratamiento, en la mayor parte de los casos, debe ser multidisciplinar: dietético, farmacológico, quirúrgico, rehabilitador, estimulación temprana y apoyo psicológico. Para otras que, desafortunadamente, no tienen un tratamiento conocido, la prevención y monitorización es su mejor defensa.

La información completa de esta noticia esta disponible en la web de la Comunidad de Madrid "madrid.org" a través del siguiente enlace.