El 28 de febrero con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), la Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov (APQT) participo en esta jornada lúdica que FEDER Comunidad Valenciana ha organizado. El evento tuvo lugar en la Plaza de la Virgen en Valencia de 10:00 a 14:00 horas y contó con la presencia de otras asociaciones de enfermedades raras o poco frecuentes.

 Algunas de nuestras compañeras de las Comunidades Catalana y Valenciana, estuvieron allí presentes.

 

Un sueño se ha hecho realidad. ¡La APQT ya tiene su tríptico!

 

 

Podréis encontrar el este enlace el tríptico en formato PDF

Durante los meses de diciembre 2014, enero y febrero de 2015, hemos realizado un laborioso trabajo. Se han enviado 1250 cartas acompañadas de un tríptico a distintos colectivos de toda España  entre los que se encuentran:

 

El periódico Nou de la población de Torrent ha publicado un artículo sobre nuestra enfermedad, tanto en su edición impresa de 13/02/2015, como en su web