Excmo. Sr. Presidente, señores diputados, Consejeros..., directores generales, queridos compañeros de FEDER, buenas tardes a todos.

Un año más, se nos da la posibilidad de hablar y ser escuchados en este entorno cercano, la Asamblea de Madrid, nuestra casa. La Asamblea de Madrid es el lugar perfecto para decir en voz alta que un 8% de los madrileños no estamos solos, que formamos parte de una Comunidad; que personas afectadas por una enfermedad rara, una enfermedad poco frecuente, somos parte integrante de esta sociedad y, como tales, estamos representados teniendo en cuenta no sólo nuestras necesidades especiales sino la riqueza que aportamos al conjunto social.

Damas y caballeros, he de decirles que los grandes salones nunca fueron grandes por su tamaño, sino por la majestuosidad de la gente que bailaba en ellos. He de decirles también que los grandes templos, como dijo en su día Gaudí, nunca fueron obra de un solo arquitecto. Extraño, ¿verdad? Porque luego me arriesgaría a decir que la mayoría de las veces el salón más bonito del mundo, para uno mismo, es el de su casa desordenado una tarde de diciembre rodeado de la gente que quiere; que la construcción más compleja es un castillo de arena a orillas del mar. Y es que nos empeñamos en camuflar todo bajo un montón de teorías que a simple vista parecen perfectas, pero que luego, en la realidad, se quedan en un montón de preciosas desintenciones. Yo les voy a hablar sobre mi realidad, que a su vez puede ser la de muchos; sobre el salón de nuestra casa (el mío y el de mi hermana) y no el de los cuentos maravillosos, sobre nuestro castillo de arena.

Me gusta utilizar los términos sin tener miedo a la reacción que las palabras puedan causar. Soy madre de un niño de 4 años con una enfermedad RARA.

Según el diccionario de la Real Academia Española en su primera acepción: - RARO ES AQUELLO O AQUEL QUE SE COMPORTA DE UN MODO INHABITUAL

Pero si nos remitimos a la cuarta acepción:

- RARO SE DEFINE COMO ALGO INSIGNE, SOBRESALIENTE O EXCELENTE EN SU LINEA. Les ruego que no olviden esto a partir de ahora.

 

ACTO OFICIAL DE CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA 2014. SENADO.

 

El pasado 28 de Febrero era el día Mundial de las Enfermedades Raras, y la APQT participó en los actos oficiales de celebración, colaborando activamente y reivindicando nuestra "Esperanza".