El Instituto de investigación de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, tiene en funcionamiento el Portal de registro de enfermedades raras que forma parte de la Sanidad Española, y que os pedimos que cumplimentéis ya que es sumamente importante que nos hagamos visibles.

Para ser incluidos en el registro, los pacientes deberán acreditar su enfermedad, mediante presentación de un informe clínico, así como firmar el consentimiento informado correspondiente.

Para ayudar en el registro de todos los interesados en el Registro Nacional de Enfermedades Raras, queremos destacar el trabajo realizado por www.guiametabolica.org, que ha publicado una guía que nos ha parecido excepcional, y a la que se puede acceder desde el link que hemos creado a su web

El Parlamento Europeo (PE) ha aprobado hoy la nueva directiva de asistencia médica transfronteriza, destinada a clarificar los derechos de los ciudadanos comunitarios para recibir servicios sanitarios en otros países miembros y a garantizar la calidad de estas prestaciones. 

 

La Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov, pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), somos el socio nº 182.

Seguimos trabajando para conseguir cada día ser más visibles. Con la participación de todos, poco a poco iremos consiguiéndolo.

Podéis consultar nuestra vinculación, a través de su web, en el listado de asociaciones del apartado socios de FEDER.