Nuestra compañera Laura Do Santos ha sido invitada como paciente para hablar de su experiencia de "Cómo Vivir el dolor" durante el XXXVI Congreso Nacional de Enfermería en Urología celebrado en Valencia. El Congreso, celebrado por la Asociación Española de Enfermería en Urología (AEEU), ha contado con la presencia de un gran número de participantes oyentes y magníficos ponentes que en su mayoría eran médicos y enfermeros/as llegados de toda la geografía española.

El 15 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó la VI Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte.

Este año, gracias a la ayuda prestada por el Excmo. Sr. D. César Muro Benayas (Teniente General del Cuerpo General del Ejército de Tierra Jefe de la Unidad Militar de Emergencias), la APQT ha podido contar con la colaboración de un montón de voluntarios de la U.M.E. (Unidad Militar de Emergencias) y de la Guardia Real.

Además, hemos contado con nuestros incansables amigos, compañeros, asociados y familiares que no sólo nos han acompañado, sino que además, algunos de ellos han demostrado su capacidad subiendo al podium.

Desde la asociación queremos agradeceros vuestro esfuerzo, y lo que es más importante para nosotros, vuestra compañía.

Muchas gracias a todos.

 

 

SAR la Reina Letizia ha inaugurado el día 14 de Abril de 2015 en Barcelona, el II Congreso Escolar sobre enfermedades poco frecuentes.

La APQT ha estado allí presente y hemos tenido la suerte de volver a ver al Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Sr. Alonso, quien además de acordarse de nuestra compañera Macarena Alvarado también se acordaba de nuestra patología, gracias al tríptico que le dimos en el acto celebrado en el Senado.

El pasado 5 de marzo, S.M. la Reina presidió la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Antiguo Salón de Sesiones del Senado. El presidente del Senado, Pío García-Escudero junto con el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, asistieron a la celebración.

Nuestras compañeras de la APQT estuvieron presentes en el Acto