La vida con quistes de Tarlov

Lydia Jurado monta en Ibiza la asociación de afectados por esta enfermedad rara, con la que hoy estará en la Mostra d´Entitats

18.04.2015 

Lydia Jurado, delegada en Ibiza de la Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov.
Lydia Jurado, delegada en Ibiza de la Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov. VICENT MARÍ
 
 

Un quiste de líquido en las meninges. Eso es, en pocas palabras, la enfermedad de quistes de Tarlov, que sufre Lydia Jurado. Acaba de crear la delegación en las Pitiusas de la asociación de afectados por esta dolencia, una de las llamadas enfermedades raras, y tiene como objetivo conseguir que sea declarada incapacitante en Balears, como en otras comunidades, y concienciar a la sociedad y los médicos.

 

MARTA TORRES MOLINA | IBIZA De momento, Lydia Jurado, afectada por una enfermedad rara, está sola, pero confía en dejar de estarlo cuando acabe la jornada de hoy. Ésta es la primera vez que Jurado, representante de la Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov, tiene estand propio en la Mostra d´Entitats Solidàries. «El año pasado estuve con Apneef (Asociación de Personas con Necesidades Especiales de Eivissa y Formentera), que me dejaron estar con ellos y poner y repartir folletos», explica Jurado, que critica lo que se han demorado los trámites en el Consell de Ibiza para constituir la asociación. Su intención es que la agrupación no acoja sólo a las personas que sufran esta dolencia, si no cualquier enfermedad rara con el objetivo de unir fuerzas. «Cualquiera que sufra una enfermedad rara, que se acerque», apunta.

Jurado explica que los quistes de Tarlov son difíciles de diagnosticar. «Están dentro de las meninges, de cualquiera de ellas (la duramadre, la aracnoides o la piamadre)», indica. El suyo está ubicado en la más exterior de las tres, la duramadre, y es bastante grande: «Mide nueve centímetros». Asegura que ha «padecido mucho» hasta tener el diagnóstico. Sufría dolores de cabeza muy intensos, migrañas que se alargaban en el tiempo. Ahora sabe que eso se debe a que «pierdes líquido y aumenta la presión en el cerebro». Además, señala que se lo diagnosticaron porque, tras una caída, se negó a aceptar el alta del hospital. «Fue en abril de 2013. Me caí de culo mientras patinaba con mi hija por el paseo de Santa Eulària y me dolía muchísimo la cabeza», recuerda. Le hicieron un TAC y una punción lumbar, salieron bien, pero como el dolor no remitía se negó a recibir el alta. «Durantes seis días fui un conejillo de indias», recuerda.

Miedo a caerse
Jurado asegura que la vida con esta enfermedad no es nada fácil. Por el tamaño y la zona en la que está, los médicos no le recomiendan operar su quiste. Y vive con miedo a una caída, lo que podría provocar que se rompiera. Ella era jefa de equipo de riesgos laborales y perdió su trabajo por un ERE que hizo la empresa. Se encuentra en paro. «Puedes encontrar otro trabajo, pero si la primera semana ya tienes que coger una baja porque el dolor es insoportable...», indica.

La delegada de la asociación en Ibiza critica que en Balears, a diferencia de en otras comunidades, esta enfermedad no esté considerada como incapacitante. Conseguir que sí lo sea es uno de sus objetivos. «Además, también pierdes muchas amistades», lamenta Jurado, que destaca que esta situación es la misma que sufren los afectados por otras enfermedades raras o aquellas «que no se pueden medir», como la fibromialgia o el síndrome del nervio pudendo. Ella misma ha solicitado valoración en el centro base del Institut Balears d´Afers Socials (IBAS) en varias ocasiones, pero la respuesta ha sido siempre la misma: que en Balears no está considerada una enfermedad incapacitante.

«Una vez, en la Seguridad Social me dijeron que alguien que sufre dolor no se pinta las uñas», comenta, resignada, la delegada de la asociación. «No entiendo esa falta de humanidad», confiesa Jurado, que alerta también de los riesgos de la medicación que deben tomar los afectados. «Los fármacos contra la epilepsia rebajan la reacción del cerebro ante el dolor y también opiáceos, el problema es que el cuerpo se acostumbra, cada vez tienes que tomar más y existe un fuerte peligro de engancharte porque crean adicción», indica.

En su caso, ha pedido que trasladen su caso a Madrid, a Getafe, donde hay un médico especializado en esta enfermedad. «Fue el que se movió al principio», indica Jurado, que critica que el Ib-Salut le negó en varias ocasiones este traslado para una segunda opinión. «Finalmente me lo han concedido, aunque el coste del avión tendré que asumirlo yo», señala.