Este es el testimonio de Ana Belén, que fué publicado en todossomosraros.es el pasado mes de diciembre de 2.013.

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Pero si prefieres hacerlo en todossomosraros, tienes este otro enlace a la noticia.

¡¡¡ Nuestro testimonio también aparece publicado en la página web de FEDER !!!

 

Mi nombre es Ana Belén García y soy la presidenta de la Asociación Española de Pacientes con  Quistes de Tarlov. Hace diez años esta Asociación no existía y gracias a la gran labor de Isabel Jiménez, fundadora de la misma en el año 2008, hoy en día tenemos esta Asociación que tanto nos ayuda y apoya. Yo ahora, sólo he recogido el testigo y continúo el trabajo que ellos emprendieron.

Los Quistes de Tarlov (QT), , son pequeñas masas que se forman a expensas de las dos capas más internas de las meninges, la duramadre y el aracnoides. Los quistes, que contienen líquido cefaloraquídeo (LCR), presentan un pedículo, a través del cual se comunican con el espacio subaracnoideo espinal, se sitúan alrededor de los nervios de la zona sacra y lumbar, y suelen diagnosticarse de manera incidental en el transcurso de una Resonancia Magnética (RMN).

En la actualidad, 95% de los profesionales sanitarios creen que los Quistes de Tarlov son asíntomáticos. La mayoría de los Radiólogos creen que los Quistes carecen de significación clínica y muchos omiten su presencia en los informes, oscureciendo y retrasando el diagnóstico. Es mas incluso cuando son informados adecuadamente no son tratados. Nuestra experiencia nos ha demostrado, que por término medio transcurren entre dos y cuatro años para encontrar un especialista que de credibilidad a nuestro dolor y valore atribuirlo a la presencia de los Quistes. Desde la Asociación estamos trabajando para intentar informar a todas las consultas que recibimos e intentar que los pacientes pidan la derivación a los especialistas que nosotros conocemos.

Tenemos un grave problema, y es que a un gran elevado número de pacientes se les ha sugerido una derivación a las consultas de Psiquiatría, dado que se piensa que su dolor es psicosomático. Muchos pacientes han tenido que abandonar su vida laboral sin ningún reconocimiento no ya de discapacidad sino de la clínica que presentan.

La angustia, la desesperación, la pérdida de estima personal, la pérdida del empleo, y las lamentables reacciones psicológicas, causan secuelas de dimensiones increíbles, por lo que la investigación en nuevos tratamientos, tanto farmacológicos como quirúrgicos es fundamental.

Las manifestaciones clínicas dependen de la raíz nerviosa que queda comprimida por el quiste. Síntomas sensitivos o motores. La mayoría de los afectados presentan uno o más quistes y presentan un dolor local severo en las zonas inervadas por las raíces nerviosas afectadas por el/los quistes, entre los que se encuentran: dolor en los glúteos, dolor en las piernas, muslos, caderas y pelvis  También pueden producirnos parestesias o perdidas de sensibilidad, disestesias  o transtornos en la sensibilidad , ardor, quemazón…

Estos síntomas nos imposibilitan para permanecer sentados durante tiempos superiores a 30 minutos, no podemos permanecer de pie y las distancias que podemos recorrer caminando son mínimas.

¿Cómo es mí día a día? Duro, muy duro. Me levanto a duras penas y tengo que llegar a la cocina para tomar mi medicación. Y esto lo tengo que hacer una hora antes de poder empezar “a funcionar”. Me aseo, me visto (todo esto con dificultad) y me voy a trabajar, rezando para que no haya atasco y tenga que permanecer sentada en el coche (un coche automático que me he visto obligada a comprar pues mi pierna izquierda ha perdido toda la fuerza) el mínimo tiempo posible. Llegó a la oficina, enciendo el ordenador y empiezo a leer mis correos diarios, intentando no permanecer sentada más que el tiempo justo. Intento levantarme cada poco tiempo, a la impresora, a la cocina,…Sólo trabajo cinco horas pero ¿podéis imaginar lo que significa estar sentada cuando sientes que tienes clavada una aguja?. Cuando tengo una reunión, soy la chica que se pasea y se tiene que levantar cada poco tiempo. La capacidad de concentración disminuye y a veces siento, que estoy totalmente desubicada. Laboralmente, he perdido gran parte de mis facultades, y sobre todo de mi concentración.

Vuelvo a casa, y soy madre de dos niños, que aunque están muy concienciados con el problema de su mama, sigo siendo su mama y tengo que cubrir sus necesidades. A veces, muchas, no soy capaz y tengo que recurrir a mis padres para que me ayuden hasta que mi marido llega a casa. Él no puede reducir su jornada, pues el coste que supone mi reducción y la persona que tenemos en casa para que nos ayude no nos permite poder afrontar más gastos. Mi hijo, con nueve años, es quien a veces me tiene que ayudar a quitarme los zapatos, o me anima a tumbarme para preguntarle la lección del día. La peque, con cinco años, quiere ayudar en lo que puede, y a veces pelean entre ellos para ver quien ayuda más a mama. Y luego los dos me preguntan si tengo que hacer trabajo para la Asociación. Ya saben que Henar, Rocio y yo somos un gran equipo y tenemos mucho que hacer juntas.

Relaciones sociales, sí, los amigos de verdad, ¿pero qué hacer cuando no puedes estar sentada, caminar o estar pie?. La mayoría de nosotros hemos perdido gran parte de nuestra vida social y como físicamente estás “estupenda “ es difícil que comprendan tu dolor, o tu necesidad de descanso casi permanente.

Pero sigo adelante, sigo luchando por mí y por nuestra Asociación. Por qué nuestra “Voz” se escuche y llegue a todos los oídos que no quieren oírla. ¿Somos una enfermedad rara o una enfermedad desconocida?. En nuestra Asociación somos pocos, pero intentamos comunicarnos lo más posible, apoyarnos unos a otros, y sobre todo “comprendernos ante la incomprensión del mundo en el que vivimos”.

Y como yo les digo a todos “Siempre hacia delante, hacia atrás sólo para coger impulso”.