20/02/2015  - Nueva edición ampliada de la Guía de discapacidad y enfermedades raras

 

La comunidad de Madrid a presentado una nueva edición ampliada de la Guía de discapacidad y enfermedades raras FRUTO DE LA COLABORACIÓN DE LA COMUNIDAD DE MADRID Y FEDER La Comunidad de Madrid ha editado la segunda versión ampliada de su Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.

La silenciosa y misteriosa enfermedad de los quistes de Tarlov afecta a miles de personas en el mundo, a pesar de la cual es considerada en España y según el Instituto de Salud Carlos III como una "enfermedad rara". Es muy posible que el porcentaje de pacientes afectados del total de la población no sea muy elevado, pero son cientos los pacientes en los cuales los quistes son SINTOMÁTICOS, en contra de la idea predominante entre buena parte de la clase médica de que son indoloros. Es por lo tanto ¿rara o desconocida?.

Quistes de Tarlov

Los Quistes de Tarlov (QT), también denominados quistes perineurales, periradiculares o quistes aracnoideos extradurales, son pequeñas masas que se forman a expensas de las dos capas mas internas de las meninges, la piamadre y el aracnoides. Los quistes, que contienen líquido cefaloraquídeo (LCR), presentan un pedículo, a través del cual se comunican con el espacio subaracnoideo espinal, se sitúan alrededor de los nervios de la zona sacra y lumbar, y suelen diagnosticarse de manera incidental en el transcurso de una Resonancia Magnética (RMN). 

Jornadas de Sensibilización en ER- CAM-FEDER

En el mes de Febrero de 2013 FEDER organizó un simposium sobre enfermedades poco frecuentes, orientado a los profesionales médicos de los Centros de Valoración de la Comunidad de Madrid.

La APQT estuvo presente colaborando en esta iniciativa con la presentación "Quistes de Tarlov  ¿Son Asintomáticos?", cuyo contenido podéis consultar.

Gracias a esta acción, los Quistes de Tarlov aparecen en la Guía de Buenas Prácticas que utilizan los Centros de Valoración de Minusvalías de la Comunidad de Madrid.