La silenciosa y misteriosa enfermedad de los quistes de Tarlov afecta a miles de personas en el mundo, a pesar de la cual es considerada en España y según el Instituto de Salud Carlos III como una "enfermedad rara". Es muy posible que el porcentaje de pacientes afectados del total de la población no sea muy elevado, pero son cientos los pacientes en los cuales los quistes son SINTOMÁTICOS, en contra de la idea predominante entre buena parte de la clase médica de que son indoloros. Es por lo tanto ¿rara o desconocida?.



Nuestro mundo de pacientes conocidos como tarlovianos sufre esta enfermedad en todos los países del mundo, y afecta preferentemente a mujeres.  Los quistes de Tarlov son los culpables del sufrimiento de muchos pacientes y desgraciadamente de algunos suicidios debido al dolor crónico severísimo que puede causar la enfermedad.

La angustia, la desesperación, la perdida de estima personal, la pérdida del empleo, y las lamentables reacciones psicológicas, causan secuelas de dimensiones increíbles, por lo que la investigación en nuevos tratamientos, tanto farmacológicos como quirúrgicos es fundamental. La frase reiteradamente oída por muchos pacientes "quizás su dolor sea psicomático" produce un efecto devastador, pues al dolor severo que sufrimos se añade la incomprensión y el desconocimiento. 

La experiencia que hemos acumulado nos permite asegurar que por termino medio se tarda mas de una año en realizar un correcto diagnóstico de la enfermedad y un período similar en acceder a las consultas de las Unidades del Dolor, que, por el momento, es la única solución paliativa que nos puede permitir recuperar una calidad de vida aceptable.

Por el momento la solución quirúrgica es complicada, no está exenta de riesgos y no es absoluto eficaz por lo que debemos impulsar los mecanismos necesarios para favorecer su investigación a cualquier nivel.

Los pacientes con QT’s, sus cuidadores, los investigadores y, por supuesto, los Doctores, están invitados a visitar nuestra web.  El esfuerzo de todos nos abre una esperanza para un futuro próximo. La ciencia moderna, los laboratorios de investigación, los congresos internacionales diseñados para intercambiar resultados de los estudios nos hacen ver una luz al final del túnel.